Informazioni e consigli sulla crescita e la salute del bambino,
solo da medici pediatri e professionisti qualificati.

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Breve guida per i genitori di bambini con emangioma infantile

L’emangioma infantile è una massa benigna che si sviluppa nei primi mesi di vita in modo anormale sulla pelle (tumore benigno dei vasi sanguigni).

Si tratta di uno dei problemi più comuni della pelle del neonato durante il primo anno di vita: ogni 100 neonati, 4 o 5 hanno un emangioma infantile.

Nella maggior parte dei casi gli emangiomi regrediscono spontaneamente, senza richiedere alcuna cura, e possono essere gestiti solo con controlli clinici (monitoraggio e osservazione da parte del pediatra). In circa 1 caso su 10 è però necessaria una valutazione specialistica multidisciplinare ed una presa in carico da parte di un centro specializzato nella cura degli emangiomi infantili.

Scoprire che il proprio bambino ha un emangioma è certamente un’esperienza difficile per i genitori, che provoca emozioni forti: paura (“il mio bambino è in pericolo?”), ansia (“e se non guarisce?”) e a volte anche senso di colpa (“avrò fatto qualcosa di sbagliato in gravidanza?”) e vergogna (“il mio bambino non è bello come gli altri”).
Queste emozioni possono portare a fare scelte dettate dall’emotività, come evitare di portare il piccolo in luoghi pubblici o al nido e diventare iperprotettivi, influendo quindi sulla serenità e sulla qualità della vita della famiglia.

Tutto ciò è del tutto normale, ma è importante sapere che:

  • la famiglia può sempre contare sul sostegno di figure di riferimento (pediatra di famiglia e, se necessario, equipe specialistica di un centro dermatologico specializzato in emangiomi infantili);
  • una identificazione ed una terapia precoce portano, nella maggior parte dei casi, ad un ottimo risultato sia dal punto di vista estetico che funzionale;
  • i genitori possono fare molto per aiutare il loro bambino, sia collaborando attivamente con il pediatra e gli specialisti durante la fase di osservazione e cura, sia imparando a gestire le proprie emozioni e a guardare il proprio figlio con naturalezza: un atteggiamento positivo dei genitori aiuterà il piccolo a superare questa fase senza ricadute psicologiche.

Ecco quindi alcuni consigli pratici per i genitori di bambini con emangioma infantile: come prendersi cura dell’emangioma dopo la diagnosi, come collaborare con il pediatra per aiutare a segurine l’evoluzione, cosa aspettarsi se si viene indirizzati ad un centro di riferimento per la cura degli emangiomi infantili.

Prima si agisce, meglio è!

Nel caso degli emangiomi, è fondamentale:

  1. riconoscere subito l’emangioma o i suoi precursori (i segni della pelle che indicano che si svilupperà un emangioma). Sarà il pediatra in occasione delle visite di controllo ad individuare un emangioma o i suoi precursori. Anche i genitori possono fare attenzione alla presenza dei precursori o di un emangioma, quando si occupano del bambino durante il bagnetto o il cambio del pannolino, e segnalarli subito al pediatra;
  2. monitorarne l’evoluzione del tempo: il pediatra effettuerà una attenta osservazione nel tempo, per monitorare l’evoluzione dell’emangioma. Anche qui il ruolo dei genitori è fondamentale: qualunque cambiamento significativo nelle dimensioni o nell’aspetto dell’emangioma deve essere notato e subito comunicato al pediatra;
  3. rivolgersi tempestivamente ad un centro di riferimento specializzato nella cura degli emangiomi infantili se il pediatra ritiene che l’emangioma sia ad alto rischio o, comunque, meriti una valutazione specialistica.

E’ molto importante sottolineare che le prime settimane e i primi 2-3 mesi di vita sono importantissimi per il riconoscimento e per la presa in carico perché il momento migliore per intervenire con una eventuale terapia (quando necessaria) è proprio quello della fase di massima crescita dell’emangioma (che avviene, appunto, nei primi 2-3 mesi di vita)

1) Riconoscere l’emangioma

La maggior parte degli emangiomi infantili non è presente alla nascita (tranne rari casi, chiamati emangiomi congeniti).

Alla nascita o nelle primissime settimane di vita invece possono essere presenti “macchie” o “voglie”, chiamate precursori proprio perché possono essere le manifestazioni iniziali di quello che poi, crescendo, sarà un emangioma. Il colore può essere variabile dal pallido-anemico, al rosa-rossastro con presenza o meno di piccole dilazioni dei vasi capillari (teleangectasie) o anche bluastro.

Nel giro di poche settimane alcune di queste macchie possono cominciare ad ingrandirsi ed a cambiare aspetto diventando un emangioma.

2) Monitorare l’emangioma nel tempo

Se al tuo bambino è stato diagnosticato un emangioma, il tuo pediatra dovrà seguirne lo sviluppo con regolarità. Oltre a fissare visite periodiche di controllo dell’emangioma, il pediatra ti chiederà di inviare ogni 7/10 giorni delle foto che gli permettano di verificarne la crescita.

Con un cellulare (ed un po’ di pazienza!) potrai quindi fornire informazioni molto utili.
Ecco alcuni consigli per scattare delle buone foto.

  • Il bambino deve essere tranquillo: se si muove l’immagine può essere sfocata.
  • Scatta la foto con luce naturale: alcune luci artificiali alterano i colori e potrebbero rendere più difficile l’analisi da parte del pediatra.
  • Scatta sempre 1 foto a distanza abbastanza ravvicinata (circa 30-50 cm) in modo da poter vedere bene le caratteristiche dell’emangioma e 1 foto da una distanza maggiore in modo da valutare tutta l’area interessata.
  • A volte può essere utile utilizzare un centimetro o una monetina (da appoggiare vicino all’emangioma prima di scattare la foto) per dare l’dea più precisa delle dimensioni;
  • E’ importante scattare le foto regolarmente, possibilmente ogni 7-10 giorni, ed inviarle regolarmente al pediatra (o al centro di riferimento).

 

3. Rivolgersi subito (quando necessario) ad un centro specializzato di riferimento per la cura gli emangiomi infantili

In alcuni casi il pediatra potrebbe richiedere una visita specialistica presso un centro di riferimento per la cura degli emangiomi infantili.

In questi centri, presenti in tutta Italia opera un team di specialisti dedicati alla diagnosi e cura degli emangiomi infantili e al supporto alla famiglia di bambini con emangioma.

Sarà il pediatra a valutare quali emangiomi vanno seguiti da un centro specializzato, in base alle caratteristiche cliniche e ad alcuni parametri: età del bambino, numero e sede dell’emangioma, dimensioni e caratteristiche dell’emangioma, evoluzione attraverso misurazioni e\o foto.

Presso il centro verrà valutato il rischio di complicanze o cicatrici permanenti (anche in base ai risultati di alcuni approfondimenti diagnostici come ecocolordoppler, risonanza magnetica) e proposta una eventuale terapia.

L’equipe del centro di riferimento è generalmente formata da:

  • dermatologo: specializzato in emangiomi e problemi vascolari, cui spetta il compito di fare la diagnosi, valutare la terapia e confrontarsi con la famiglia e con i vari specialisti;
  • ecografista: con l’ecografia si può fare una valutazione della profondità degli emangiomi e si possono osservare gli emangiomi che interessano alcuni organi interni, in particolare il fegato;
  • psicologo: aiuta e sostiene la famiglia nella fase della diagnosi e durante il percorso di cura che può essere lungo ed impegnativo dal punto di vista psicologico;
  • cardiologo: esegue una valutazione prima dell’inizio di una eventuale terapia con propranololo (il farmaco di prima scelta per la cura farmacologica degli emangiomi) e pratica il monitoraggio in corso di terapia;
  • chirurgo plastico e vascolare: si occupa di alcuni casi particolari o del trattamento di eventuali complicanze o esiti cicatriziali;
  • oculista ed otorino: in caso di possibili complicanze degli emangiomi posizionati vicino agli occhi, al naso o alle orecchie.

I genitori del bambino che viene preso in carico, possono quindi contare su professionisti che valuteranno:

  • quale può essere la possibile evoluzione spontanea dell’emangioma;
  • quali possono essere gli eventuali rischi, anche psicologici, qualora si decida di non trattare (cicatrici, complicanze);
  • quale è la miglior terapia possibile per quel determinato emangioma;
  • quale è la durata prevista e quali sono i possibili effetti collaterali legati alla terapia stessa.

La decisione se iniziare o meno una terapia farmacologica non è sempre semplice perché a volte è difficile prevedere quale sarà la crescita e l’evoluzione finale e richiede una equipe multidisciplinare ed il coinvolgimento della famiglia, cui spetta sempre la decisione finale.

Perché alcuni emangiomi vanno trattati?

Come abbiamo detto, in circa il 90% dei casi non è necessaria alcuna terapia ma solo un attento monitoraggio. In circa il 10% dei casi invece è necessario un trattamento precoce, per bloccare quanto prima la fase di massima proliferazione, in cui l’accrescimento è particolarmente rapido e potenzialmente pericoloso.
I motivi per cui a volte è preferibile o indispensabile iniziare una terapia sono

  • prevenire danni estetici o cicatrici che possono essere permanenti;
  • trattare emangiomi ulcerati che causano dolore e\o che non rispondono alle normali medicazioni;
  • evitare danni che l’emangioma può causare ad alcuni organi (disturbi della vista, stridore, difficoltà ad alimentarsi, …) ed in casi rarissimi mettere anche a rischio la vita del bambino.

La terapia è lunga (circa sei mesi, spesso si prosegue anche fino ad un anno di vita del bambino) ma generalmente ben tollerata, e prevede controlli periodici presso il centro di riferimento.
Anche al termine della cura, sono previste visite di controllo, per valutare se l’emangioma (anche se ormai regredito) ha lasciato danni cutanei permanenti e se sia possibile intervenire per correggerli.

Come prendersi cura dell’emangioma a casa

Nella maggior parte dei casi non servono particolari attenzioni. E’ sufficiente prevenire traumi importanti nella sede dell’emangioma, usare detergenti delicati ed indumenti morbidi a contatto con la cute.

Per prevenire la ulcerazione, che può causare dolore e possibili infezioni, in alcuni casi viene consigliato l’uso di medicazioni barriera (garze, creme, pellicole), mentre se sono presenti segni di infezione si usano creme antibiotiche o antimicotiche.

E se l’emangioma sanguina?

Fortunatamente gli emangiomi raramente sanguinano in seguito a traumi o provocano dolore. In caso di sanguinamento, in generale è sufficiente applicare una pressione gentile per circa 15 minuti sull’emangioma, mentre in caso di sanguinamenti più importanti è necessario recarsi immediatamente al pronto soccorso ospedaliero.

Per riassumere

  • E’ importante far valutare dal pediatra ogni “macchia” presente sulla pelle del neonato: potrebbe essere infatti un precursore di un emangioma.
  • La maggior parte degli emangiomi infantili si risolve spontaneamente e non necessita di terapia;
  • Su consiglio del pediatra, per i casi dubbi o più a rischio, è necessario rivolgersi quanto prima ad un centro di riferimento presente in ogni Regione d’Italia;
  • Durante il periodo di osservazione, le fotografie eseguite regolarmente ogni 7-10 giorni possono essere molto utili per il monitoraggio della crescita o per valutare la comparsa di segni preoccupanti.
  • Una eventuale terapia, se iniziata precocemente, permette di prevenire complicanze estetiche o funzionali (anche gravi).
  • La terapia è lunga ma generalmente ben tollerata, e prevede controlli periodici presso il centro.

Pediatra di Famiglia a Santa Maria Capua Vetere (CE) – ASL Caserta – Regione Campania

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